ເດັກນ້ອຍ, Butterflies ... ສໍາລັບການທໍາອິດທີ່ໄດ້ຍິນປະໂຫຍກນີ້, ຫຼາຍຄົນທັນທີທັນໃດ imagine moth ສີ, fluttering carelessly ລະຫວ່າງດອກແລະຄວາມສຸກຂອງເດັກນ້ອຍ, ບໍ່ມີຄວາມຜິດຫວັງທີ່ຂົມແລະຄວາມກັງວົນ. ໃນຂະນະດຽວກັນ, ຊີວິດຂອງເດັກທີ່ມີໂຣກ butterfly ແມ່ນບໍ່ຄືກັບເລື່ອງເທວະດາຫຼືຮູບພາບທີ່ເຫມາະສົມ. ໃນບົດນີ້ພວກເຮົາຈະສົນທະນາກ່ຽວກັບ epidermolysis bullion ເກີດຂື້ນ - ເປັນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກທີ່ມີຜົນກະທົບຕໍ່ຜິວຫນັງຂອງຮ່າງກາຍຂອງມະນຸດ.
Bullous Epidermolysis: Causes
ຕາມກົດລະບຽບ, ພໍ່ແມ່ຂອງເດັກນ້ອຍທີ່ຮູ້ຫນັງສືໄດ້ຮຽນຮູ້ກ່ຽວກັບຄວາມເຈັບປ່ວຍຂອງຜິວຫນັງຂອງເດັກໃນມື້ທໍາອິດ (ແລະເຖິງແມ່ນຊົ່ວໂມງ) ຫຼັງຈາກເກີດລູກ. ສໍາລັບຄັ້ງທໍາອິດພະຍາດນີ້ໄດ້ຖືກອະທິບາຍໄວ້ໃນຕອນທ້າຍຂອງສະຕະວັດທີ 19, ໃນປີ 1886.
ສາເຫດຂອງພະຍາດແມ່ນການຂາດກໍາມະພັນຂອງພັນທຸກໍາທີ່ເຮັດໃຫ້ຊັ້ນຂອງຝູງຂອງຄວາມສາມາດປະຕິບັດຫນ້າທີ່ປ້ອງກັນ. ການຜິດປົກກະຕິນີ້ແມ່ນໄດ້ຖືກສົ່ງມາຈາກພໍ່ແມ່ຜູ້ທີ່ເປັນຜູ້ຂົນສົ່ງທີ່ເຊື່ອງໄວ້, ຫຼືເກີດຂື້ນໂດຍສະເພາະ. ດັ່ງນັ້ນ, ຜິວຫນັງທັງຫມົດ (ລວມທັງເຍື່ອເມືອກ) ຈະກາຍເປັນທີ່ອ່ອນເພຍ - ການສໍາຜັດເລັກນ້ອຍສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດຄວາມເສຍຫາຍ. ຖ້າບໍ່ດັ່ງນັ້ນ, ເດັກນ້ອຍເຫຼົ່ານັ້ນແມ່ນມີການປະຕິບັດຕາມປົກກະຕິ - ພວກເຂົາບໍ່ຊັກຊ້າໃນການພັດທະນາທາງດ້ານຈິດໃຈແລະທາງປັນຍາ, ພວກເຂົາເຕີບໂຕປົກກະຕິແລະຊ່ວຍໃຫ້ພວກເຂົາກາຍເປັນສ່ວນຫນຶ່ງຂອງສັງຄົມ.
ຮູບແບບຂອງມໍລະດົກໂລກຂອງພະຍາດນີ້ຍັງບໍ່ທັນໄດ້ຮັບການລະບຸໄວ້ - ຄົນເຈັບທີ່ມີໂຣກ epidermolysis ທີ່ມີນ້ໍາຕານສາມາດມີເດັກທີ່ມີສຸຂະພາບແຂງແຮງແລະເຈັບປ່ວຍ. ຄວາມແຕກຕ່າງຂອງພະຍາດກໍ່ແມ່ນວ່າກ່ອນທີ່ຈະເກີດລູກມັນບໍ່ສາມາດກວດຫາມັນໄດ້ໂດຍວິທີການທາງການແພດທີ່ຮູ້ຈັກ - ທັງ ultrasound ຂອງ fetus ຫຼືການທົດລອງໃນຫ້ອງທົດລອງຜົນຜະລິດຜົນໄດ້ຮັບ.
ໄລຍະເວລາທີ່ສໍາຄັນຂອງຊີວິດສໍາລັບເດັກນ້ອຍຜີເສື້ອແມ່ນສູງເຖິງສາມປີ. ໃນອະນາຄົດ, ດ້ວຍການປິ່ນປົວແລະດູແລທີ່ເຫມາະສົມ, ຜິວກາຍກາຍເປັນພຽງເລັກນ້ອຍ, ກາຍເປັນຄວາມຫມັ້ນຄົງ, ເຖິງແມ່ນວ່າມັນບໍ່ສາມາດບັນລຸຄວາມເຂັ້ມແຂງຂອງຜິວຫນັງຂອງຄົນທົ່ວໄປ. ນອກຈາກນັ້ນ, ເດັກນ້ອຍຍັງບໍ່ສາມາດຮູ້ກ່ຽວກັບສາຍພົວພັນໃນເຫດຜົນ, ພວກເຂົາບໍ່ສາມາດອະທິບາຍວ່າມັນເປັນໄປບໍ່ໄດ້, ຕົວຢ່າງເຊັ່ນການລວບລວມຢູ່ໃນຫົວເຂົ່າຂອງພວກເຂົາ, ເພາະວ່າຜິວຂອງຂາຫຼັງຈາກນັ້ນຫມົດ "ເປືອກອອກໄປ", ຫຼືຟູມຕາຫຼືແກ້ມ.
Bullous epidermolysis: ການປິ່ນປົວ
ການພົວພັນກັບເດັກນ້ອຍຜີເສື້ອແມ່ນມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກ, ເນື່ອງຈາກວ່າການເຈັບເປັນທີ່ເຮັດໃຫ້ພວກເຂົາທຸກທໍລະມານຫຼາຍແມ່ນບໍ່ສາມາດແກ້ໄຂໄດ້ໃນມື້ນີ້. ທຸກໆສິ່ງທີ່ສາມາດເຮັດໄດ້ສໍາລັບເດັກດັ່ງກ່າວແມ່ນເພື່ອປົກປ້ອງຜິວຫນັງທີ່ອ່ອນເພຍຂອງພວກເຂົາຈາກການບາດເຈັບ (ຊຶ່ງເປັນເລື່ອງຍາກຫລາຍ) ແລະໃນກໍລະນີທີ່ເກີດຂຶ້ນມັນກໍ່ເຫມາະສົມແລະທັນເວລາເພື່ອເບິ່ງແຍງພວກເຂົາ. ແຕ່ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ໃນຫຼາຍໆປະເທດທີ່ມີພົນລະເມືອງ, ການດູແລຄົນເຈັບແລະວິທີການປິ່ນປົວຕະຫຼອດຊີວິດໄດ້ຮັບການພັດທະນາ, ເຊິ່ງເຮັດໃຫ້ພວກເຂົານໍາພາຊີວິດຕາມປົກກະຕິ, ຮັບການສຶກສາ, ນໍາໃຊ້ຊີວິດສັງຄົມຢ່າງຫ້າວຫັນແລະມັກຫຼີ້ນກິລາ.
ໃນ CIS, ມີການບົ່ງມະຕິຂອງ epidermolysis bullous, ການຄາດຄະເນແມ່ນມັກຈະບໍ່ເອື້ອອໍານວຍ, ເນື່ອງຈາກວ່າພະຍາດນີ້ແມ່ນຫາຍາກທີ່ສຸດ, ແພດມີປະສົບການທີ່ບໍ່ມີປະສົບການໃນການປິ່ນປົວຄົນເຈັບດັ່ງກ່າວ, ແລະໃນບາງກໍລະນີເຖິງແມ່ນວ່າບໍ່ມີຄວາມສົງໃສວ່າມີຄວາມເປັນຢູ່ຂອງພະຍາດນີ້. ພໍ່ແມ່ມັກຈະເຮັດໃຫ້ສະຖານະການ, ການປິ່ນປົວດ້ວຍຕົນເອງແລະພະຍາຍາມປິ່ນປົວຄວາມເສຍຫາຍຕໍ່ຜິວຫນັງຂອງເດັກນ້ອຍ, ຢາຂີ້ເຜິ້ງທີ່ເຮັດດ້ວຍຕົນເອງແລະຜູ້ເວົ້າ, ສີຟ້າແລະສິ່ງອື່ນໆ. ບໍ່ຈໍາເປັນຕ້ອງເວົ້າວ່າ, ຫຼັງຈາກ "ການປິ່ນປົວ" ດັ່ງກ່າວ, ຄ່າໃຊ້ຈ່າຍໃນການຟື້ນຟູຫນັງຝູງຫນຶ່ງຂອງເດັກຈະເພີ່ມຂື້ນເຖິງຂະຫນາດຂອງມະຫາສະມຸດ, ໃນຂະນະທີ່ການເບິ່ງແຍງທີ່ທັນເວລາພຽງພໍກໍ່ແມ່ນມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກຫຼາຍ, ແຕ່ມີລາຄາແພງຫຼາຍ. ເດັກນ້ອຍ Butterfly ຕ້ອງການ
ເນື່ອງຈາກການຮັບຮູ້ດ້ານສຸຂະພາບແລະສັງຄົມທີ່ບໍ່ດີ, ການຂາດຄວາມຮູ້ກ່ຽວກັບການດູແລແລະການປິ່ນປົວ, ເດັກນ້ອຍທີ່ມີໂຣກ epidermolysis ທີ່ມີນ້ໍາຕານໄດ້ເສຍຊີວິດໃນໄວເດັກ.
ແນ່ນອນ, ການດູແລຜິວຫນັງແລະຊີວິດຂອງເດັກນ້ອຍ butterfly ແຕກຕ່າງກັນຢ່າງຫຼວງຫຼາຍຂຶ້ນກັບຄວາມຮຸນແຮງຂອງພະຍາດ - ແບບຟອມຫນັກແລະອາການທີ່ຊັດເຈນຫຼາຍ, ການດູແລແລະການປິ່ນປົວທີ່ຖືກຕ້ອງແລະຖືກຕ້ອງຂອງເດັກຄວນຈະຖືກ.